Srbija ugrožava život još jednog deteta, pomozimo Mili koja pati od retke bolesti!

0

Petogodišnjoj Mili Radunović je dijagnostikovana Bilateralna Моyamoya gr III/IV Suzuki. Моyamoya je neurološko oboljenje, progresivna bolest koja pored toga što izaziva konvulzije, bolove u glavi i šlog, za posledice ima motorički deficit obolelog, ozbiljne tegobe pa čak i smrt. Život Mile Radunović je veoma ugrožen.

Mila Radunović je rođena u 37. nedelji trudnoće koja je protekla uredno, jedino što se završila carskim rezom zbog toga što je njena majka kratkovida.

„Beba je ranije izvađena samo zato što je doktor koji je bio izabran da porodi majku žurio na godišnji odmor. Dan posle posle porođaja lekar je otišao na svoj zasluženi odmor, ali je zbog komplikacija koje su se desile sa samom bebom, morao da se vrati na radno mesto“, kaže Marija Radunović, Milina majka.

Dete je nekoliko minuta po porođaju kolabiralo, sa niskom glikemijom, u samom razgovoru sa stručnjacima iz Moyamoya centra, gde smo tražili razlog pojave ove bolesti, koja po njihovom mišljenju jeste genetski nasledna, ali za njen razvitak mora da postoji „okidač“, stres koji je dete doživelo u svojim prvim mesecima života i koji je doprineo razvitku takve neurološke slike.

Da biste pomogli Mili pošaljite poruku na 5757, sa tekstom: ZA MILU i donirajte 100 RSD ili uplatite novac na tekuće račune.
Dinarski tekući račun: 205-999-98
Devizni tekući račun: 0070800039876 IBAN RS35205007080003987695

Čak joj je bio urađen ultrazvuk centralnog nervnog sistema u drugom mesecu života, i nalaz je bio uredan, što dokazuje da dete nije rođeno sa takvom neurološkom slikom i da se bolest polako razvijala i kulminirala u njenoj drugoj godini kad imala dva napada.

„Naši lekara su te napade okarakterisali i dalje ih tretirali kao 'atipične febrilne konvulzije', odnosno, očigledno nisu bili sigurni šta bi terbalo da urade. Mila je završila u bolnici, gde nije urađen ni EEG, već tek po izlasku iz bolnice. EEG nije dao nikakve rezultate, niti objašnjenje šta je sa našom Milom. Narednih godina urađeno je još tri EEG koji takođe nisu pokazali ništa do urednu neurološku sliku“, kaže Marija Radunović.

Do svoje pete godine Mila je imala još četiri male epizode, malih napada, gde su napadi izgledali ili kao pad šećera, gde je dete bilo onemoćalo ili imalo trnce u levoj ili desnoj šaci, sa otežanim govorom, svi ti napadi su bili kratki, trajali su po 10-15 minuta.

„Nakon poslednjeg, tog malog napada, zatražili smo detaljnije pretrage od lekara, odnosno da nas pošalju na magnetnu rezonancu, jer više nismo hteli da se prihvatimo 'atipične konvulzije' kao dijagnozu. Ako već ne znaju doktori šta je, prosto nije tipično, već atipično, trebalo bi više obrate pažnju na simptome; ali pošto nismo prepoznati kao hitan slučaj, preporučili su nam da uradimo skener, a da za MR morali bi da čekamo više od 10 meseci da bi došli na red. S obzirom da su se ti napadi ponavljali i da dete je patilo od glavobolja, osetili smo da treba dete povesti na precizniju dijagnostiku, odnosno na MR“, priča Marija.

Privatno smo obavili snimanje endokranijuma sa Magnetnom rezonancom koja je dala dijagnozu Moyamoya fenomena (slika 1.). Na snimku se takođe vidi da je dete imalo jedan veliki šlog koji je zahvatio celu levu stranu čeonog dela mozga (slika 2.).

U samom razgovoru sa radiologom koji je obavio snimanje rečeno mi je da je prosto nemoguće da na svim tim EEG snimanjima koje smo do tada imali nije otkriveno da nešto neurološki nije u redu sa detetom, kao i da te 'atipične febrilne konvulzije' koje je imala sa dve godine i koje su 'tretirane' tako nemarno su u stvari jedan ili dva velika šlog, koji su zahvatili dobar deo levog čeonog dela mozga. Takođe da ko zna koliko malih moždanih udara je dete doživelo do sada, svi ti kratki napadi su u stvari mali trazitorni šlogovi. Na našu sreću, Mila se jako dobro oporavila od svega, ali s ozirom da šlog je jedno nepredvidivo stanje, jedino šta možemo da učinimo sada jeste da odvedemo dete na operaciju“, kaže Marija.

Na žalost u daljem lečenju Mile pono je bilo nemara i nestručnosti lekara, koji nisu hteli da se pomire sa činjenicom da je za njih Moyamoya nepoznanica, i da ako već niko ne ume da tretira i leči ovu bolest, da treba pomoći pacijentu da dođe do izlečenja, odnosno uputiti ga na lečenje u stručni centar, kao što je Moyamoya Centar – Univerzitetske dečije bolnice u Cirihu, Švajcarska, gde je do sada operisano preko 500 pacijenata sa ovom bolešću, sa 0 odsto mortaliteta i sa morbidnosti od 0,6 odsto.

Šta je Moyamoya?

Moyamoya sindrom je bolest u kojoj su arterije mozga obolelog stisnute, pa je protok krvi blokiran zbog suženja, pa se pojavljuju i krvni ugrušci, odnosno tromboza. Najčešće se javlja u Japanu.

„Ne želim da verujem u teorije zavere, ali do sada na svakom koraku ometani smo od strane lekara. Već na prvom kolegijumu, gde su dva stručnjaka, ali zaista imena i prezimena, doktori, profesori medicine, odlučili da Miloj ne treba nikakva operacija, već samo praćenje bolesti sa profilaksom od Aspirina. Dete da prate i da gledaju koje je već imalo nekoliko šlogova?! Da ne pošalju dalje na konzilijum slučaj deteta koje svakoga trena može, u najboljem slučaju, da postane biljka, a da ne govorim kakav je konačan ishod moždanog udara. Da iako postoji izlečenje ti doktori su spremni da samo gledaju moje dete kako umire! Kao što rekoh, zaista nisam pristalica teorija zavere, ali nikako ne mogu da opravdam ovoliku nehumanost od strane naših doktora i ljudi koji bu trebalo da se brinu o našem zdravlju, već da postoji neki dogovor gde ako pacijent bukvalno tog moment ne umire, šalje se kući da se nada boljim vremenima“, kaže Marija.

Kao kruna nemara našeg zdravstva jeste odluka RZZO-a da odbija da pošalje Milu na lečenje u inostranstvo sa obrazloženjem da njena bolest nije dovoljno retka, odnosno da obolelih na jedan milion stanovnika treba da budse samo jedan, a ne kao što je po njihovoj proceni kod ove bolesti čini tri bolesnika na milion stanovništva.

„Takođe oni su 'stručno' došli do zaključka da lečenje, odnosno operacije neće promeniti neurološku sliku male Mile, iako su sve informacije o uspešnom tretmanu ove bolesti lako dostupne preko interneta. Ova bolest je progresivna, pored toga što izaziva konvulzije, bolove u glavi i šlog; posledice za bolesnika motorički deficit, ozbiljne tegobe pa čak i smrt. Život ovog deteta je veoma ugrožen. Sa detetovim rastom njenom mozgu će trebati sve više krvi da bi se normalno razvijala, jedini način da se omogući normalan razvoj jeste putem ove dve operacije, gde će kroz proces revaskularizacije biti omogućeno izlečenje deteta. Drugim rečima, vrhunac nemara je to da je RZZO potpisao 'smrtnu presudu' petogodišnjoj Mili Radunović“, kaže Marija.

Ona želi da se zahvali svima iz fonda „Podrži život“, posebno Sergeju Trifunoviću, takođe svim prijateljima i poznanicima, svima koji su odazvali našem pozivu u pomoć i izašli nam u susret na sve moguće načine, verujemo da ćemo uz pomoć svih njih otići u Cirih na neophodnu operaciju.

Ukupni troškovi iznose 157.000,00 švajcarskih franaka (nešto manje od 130.000,00 evra)

Prijem u bolnicu je zakazan za 28. novembar 2014. godine.

Datumi operacija (dve operacije) su: 05. i 12. decembar 2014. godine.

Foto: podrzizivot.com

Slični članci

Ostavite komentar

Your email address will not be published.