Roditelji autistične dece u Srbiji nemaju nikakvu podršku društva
Majka Marina i otac Saša su prihvatili da je njihovo dete drugačije, ali navode da ne mogu da se pomire sa činjenicom da roditelji autistične dece u Srbiji nemaju nikakvu podršku društva.
"Kod Aranđela je u pitanju specifičan mešoviti razvojni poremećaj, ali šifra njegove bolesti ne 'vuče' nikakvu mogućnost ostvarivanja prava na socijalnu zaštitu", objašnjava Marina Batačanin.
U obrazloženju nadležnih stoji da Aranđel ne može da ostvari pravo na tuđu negu i pomoć, "zato što je pokretan i nije slep", pa majka rezignirano pita da li to znači da takvu decu treba još i oslepeti.
"Možda zvučim ljuto i rezignirano, ali skroz sam na zemlji. Radim 363 dana godišnje, ponekad za njim trčim i po dva kilometra, često spavam samo po tri sata, ali društvo ne shvata da ostavljajući nas prepuštene same sebi stvara nove socijalne slučajeve", smatra Marina.
Dete poput Aranđela, dodaje ona, može da izgubi koncentraciju u trenutku prelaska ulice.
"Može da pređe ulicu sam, a može da se desi i da je ne pređe. Tri puta će uraditi ono što očekujete, ali četvrti put neće, autizam je to", napominje majka.
Aranđel je sada učenik petog razreda osnovne škole "Čibukovački partizani". Posle osam godina borbe da mu pomognu da ima što srećnije detinjstvo, roditelji ovog dečaka kažu da su shvatili da će to biti borba za ceo život.
"Postoje priče da odrasla osoba sa autizmom može da zarađuje za život i sama da funkcioniše, jer njima generalno nije oštećena inteligencija, ali teško je boriti se sa sadašnjim sopstvenim mogućnostima, znanjem ili neznanjem", ukazuje Marina.
Prema njenim rečima, mnogo roditelja izgubi vreme lutajući do prave dijagnoze., jer nju lekari, posebno u untrašnjosti, kada nisu sigurni - ne žele da postave.
"Tražimo samo pomoć, ne novac, jer ni suprug, ni ja nismo radno nesposobni, čak i ne želim da sedim kod kuće i da čekam da mi neko plaća da bih gajila svoje dete", ističe Aranđelova mama.
Ona podseća da je njen sin jedno vreme u školi, pored učitelja, imao i personalnog asistenta.
Ta vrsta podrške, smatraju roditelji, makar samo jednom nedeljno, najviše bi im značila, ali im je u školi rečeno da, iako inkluzija u redovnom školovanju podrazumeva asistente u nastavi, novca za tu vrstu kadra najčešće nema.
Zato Marina predlaže da Ministarstvo prosvete i Nacionalna služba za zapošljavanje omoguće da svi koji čekaju posao u prosveti, a žele da volontiraju, prihvate zvanje asistenta koji učiteljima pomaže u radu sa decom koja imaju razvojne poremećaje.
"Jednom, kad počnu da rade, ti prosvetni radnici imaće u odeljenjima i ovakvu decu koju, jednostavno, ne smemo da izolujemo od društva stavljanjem u neki azil", kaže Marina.
Aranđelovo ponašanje je nepredvidivo i, prema njenim rečima, zavisi od vremena, raspoloženja, koliko je naspavan i da li je gladan.
"Nekad primi informaciju bez problema i tada pomislite da on nema nikakav poremećaj, ali odmah zatim vam na dva pitanja da odgovore, a kod trećeg počinje da priča neku svoju priču", objašnjava Aranđelova majka.
Samo adekvatan stimulativni rad sa defektologom i edukacija roditelja, ali i svih ostalih kako da se ponašaju prema takvom detetu mogu da predstavljaju neki pomak u društvu koje, kako ukazuju roditelji, autizam često doživljava kao tešku zaraznu bolest.