Govornici su bili još i dr Maja Đorđević iz Republičke komisije za retke bolesti, Vesna Živković, direktorka Sektora za nabavku lekova RZZO i Bojana Mirosavljević, potpredsednica NORBS.
Prema rečima Davora Duboke, pitanje dijagnostike, a posebno prenatalne dijagnostike, treba posmatrati kao preventivnu meru - što se pre otkriju problemi, to će i lečenje biti efikasnije. Pored toga, država će imati neuporedivo jasniju sliku o zdravlju nacije.
Nažalost, u velikom broju slučajeva čak i analize koje se mogu uraditi u zemlji ne mogu se uraditi o trošku RFZO, već se oboleli upućuju da ih urade privatno. Prema stavu NORBS-a, za bolesti koje ne mogu da se dijagnostikuju u Srbiji, neophodno je omogućiti dijagnozu i prenatalnu dijagnozu u inostranstvu o trošku RFZO, i to na teret obaveznog osiguranja.
- Registar retkih bolesti i nacionalni plan o retkim bolestima su neophodni - naglasio je Duboka - jer je bez registra nemoguće planirati budžetska sredstva za retke bolesti i neophodnu zdravstvenu infrastrukturu, kao ni omogućiti obolelima pristup informacijama o njihovoj bolesti. Posebno je važno pronalaženje novih načina za finansiranje terapije kako za decu, tako i za odrasle, jer je neophodno obezbediti terapiju za sve obolele za koje postoji efikasna terapija. - zaključio je Davor Duboka.
Po sadašnjem zakonu, roditelj bolesnog deteta ima pravo na odsustvo sa posla samo do detetove pete godine. U slučajevima kasnijeg nastanka ili progresije bolesti kod dece koja imaju više od 5 godina, roditelji ostaju bez posla i mogućnosti da brinu o porodici.
Bojana Mirosavljević istakla je da se u preko 80% ovakvih slučajeva, radi o samohranim majkama, koje ovakvi propisi dovode na ivicu egzistencije.
Takođe, Zakon o socijalnoj zaštiti i Pravilnik o telesnom oštećenju nisu odgovarajući, jer ne obuhvataju definicijom invaliditeta neke od slučajeva koji se javljaju kod obolelih sa retkim bolestima. Primera radi, osobe sa Buloznom epidermolizom često ostaju invalidi zbog prirode bolesti, ali ih pravilnik ne računa kao invalide, jer nemaju oštećenja mišića ili kostiju.
Osobama koje su usled progresije bolesti izgubile refleks gutanja, neophodno je obezbediti iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja enteralnu ishranu. Kod tih pacijenata, enteralna ishrana je jedini način za preživljavanje.
U isto vreme, veliki broj obolelih njihovi lekari leče pod drugim dijagnozama, jer za njihovu šifru bolesti nije administrativno predviđena terapija koja im je neophodna, i ovo je jedini način da dobiju lekove ili medicinska pomagala.
- Problem je dvostruki: ili nadležni lekari ne dostavljaju Centralnoj komisiji za lekove pri RFZO svoje zahteve za uvršćivanje terapija uz odgovarajuće šifre bolesti, ili Centralna komisija za lekove te zahteve ne obrađuje’- zaključila je Mirosavljević.