Zbog toga se može očekivati da bolnice terapiju za šestoro dece dobiju tek za dve do tri nedelje.
Bez preko potrebne terapije ostalo je četvoro dece koja boluju od Gošeove bolesti i dvoje od mukopolisaharidoze tip I. U RFZO za “Blic” kažu da je 74 miliona dinara uplaćeno za nabaku lekova i da će pokrenuti hitnu javnu nabavku.
Davor Duboka, čiji četvorogodišnji sin Boris boluje od Gošeove bolesti, kaže da je dete propustilo već jednu terapiju i da će se to isto desiti i u četvrtak ukoliko se ne budu nabavili lekovi.
"Deca dobijaju terapiju na dve nedelje. Niko nikada nije uradio klinička ispitivanja koji su efekti prekidanja terapije kod dece koja boluju od retkih bolesti. Može se očekivati blago pogoršanje stanja kod dece, a dugoročne efekte niko ne može da zna. Boris za sada nema simptome pogoršanja", kaže Duboka. On kaže da je njegov najveći strah da će se ovakve situacije dešavati na šest meseci, jer kašnjenje u terapiji nije prvi put.
"Lek je skup i nismo u mogućnosti sami da ga nabavljamo. Primera radi, za mog sina godišnja terapija košta oko 80.000 evra", ističe Duboka.
Dušan Milisavljević, predsednik Odbora Skupštine Srbije za zdravlje i porodicu, kaže da neko mora da odgovara zato što nema lekova za decu obolelu od retkih bolesti. Milisavljević podseća da je Institut za majku i dete još pre dva meseca upozorio RFZO da treba da se raspiše tender za nabavku enzima koji se koriste u lečenju dece.
Tržište lekova, nakon nekoliko nedelja nestašice, polako se stabilizovalo, ali pojedinih medikamenata u apotekama i dalje nema. U Apoteci “Beograd” kažu da nema “farina”, leka za koagulaciju, “diklodiksa” za trombozu, kao ni “salofalka” koji se koristi u terapiji gastroenteroloških oboljenja. Nedostaju lekovi koje proizvode “Srbolek” i “Jugoremedija” koji su u stečaju.
Dušan Milisavljević navodi da se na osnovu Zakona o dostupnosti informacija obratio RFZO i da je saznao da RFZO nije dobio sredstva od Ministarstva zdravlja.
„Iz Ministarstva zdravlja su se pravdali da je problem sa upravom Trezora“, istakao je Milisavljević i dodao da je nakon toga dobio informaciju od Ministarstva zdravlja da je novac prebačen na račun RFZO.
Izvor: Blic