Zoja Mirosavljević, devojčica iz Novog Sada, obolela od Batenove bolesti izgubila je borbu. Na gubitku nije samo ona i njena porodica, već i država, koja je pala na još jednom ispitu.
Brojni apeli nisu imali efekta, osim nekoliko humanitarnih akcija ljudi dobre volje sa Udruženjem za retke bolesti kod dece "Život".
Iako je iz nadležnih institucija ranije bilo najavljeno da će Pravilnik o upućivanju pacijenata na lečenje u inostranstvo biti prosleđen Vladi na usvajanje do kraja jula, to se nije desilo.
Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović je još u februaru obećala roditeljima i deci koji se bore protiv Batenove bolesti da će ubrzo dobiti besplatnu tečnu hranu, neophodnu za lečenje dece. Međutim, to se do danas nije dogodilo. Peticija kojom se traži od države status roditelj-negovatelj za sve one koji imaju decu sa teškim hendikepom i dalje čeka da stigne na dnevni red Skupštine Srbije.
„Po pitanju Pravilnika o upućivanju pacijenata na lečenje u inostranstvo, Republički fond za zdravstveno osiguranje će tokom sledeće nedelje usaglasiti stavove sa Ministarstvom zdravlja i ostalim važnim institucijama zdravstvenog sistema i tek potom pristupiti njegovom usvajanju," saopštio je RFZO.
U nadi da će usvajanjem Pravilnika u novom roku biti otklonjeni brojni nedostaci i da će obolela deca pronaći svoj put do leka, nadležne podsećamo da je humanost divna stvar, ali ne može biti zamena za sistem.
Izvor: RTV.rs