Ali uprkos njihovim predviđanjima da neće imati čulo sluha, Grejs (3) peva već od 16. meseca i ne samo da je postala zvezda u svom rodnom gradu Libertiju u Kentakiju, nego je u 2013. postala i senzacija na Jutjubu svojim izvođenjem pesme „The Star Sprangled Banner“. Snimak ima skoro 350.000 pregleda na Jutjubu.
Grejs ima retku formu patuljastog rasta koja se naziva Konradi-Hanermanov sindrom, što znači da je niska, ali da joj noge nisu kratke. Njena majka, Endži Rodžers (40) već je zamoljena da Grejs peva na dva javna događaja, jednom koji se održava u Kanzasu i Virdžiniji.
- Juče me je pozvao doktor koji mi je rekao da će ona teško da prohoda. Rečeno mi je i da nikad neće moći da čuje dobro. Rečeno mi je toliko stvari koje su se pokazale kao pogrešne, tako da ni u ovo ne verujem – kaže Endži, koja radi kao profesor nauke u srednjoj školi.
Konradi-Hanermanov sindrom je redak genetski poremećaj koji karakterišu nepravilno formiranje skeleta, abnormalnosti na koži i katarakta. Češći je kod devojčica nego kod dečaka, a dečaci koji se rode sa njim najčešće umru. Procenjuje se da se sa ovim poremećajem rodi jedna od 400.000 beba. Simptomi i ozbiljnost stanja variraju od osobe do osobe, ali katarakta, krivljenje kičme, retka i gruba kosa i perutanje kože veoma su česti.
Endži je imala tri pobačaja pre nego što je rodila Grejs i plašila se da će da izgubi i nju. Kada je bila u trećem mesecu trudnoće, doktori su na ultrazvuku primetili anomalije u razvoju skeleta koje su nagoveštavale patuljast rast.
- Doktori su pet puta pokušavali da me ubede da abortiram, ali nam to ni u jednom trenutku nije palo na pamet – kaže Endži, koja ima i 16 - godišnjeg sina iz prethodnog braka.
Grejs je rođena carskim rezom i prilikom rođenja udahnula je mekonijum, svoju prvu stolicu, što je, kada se desi, opasno po život bebe.
- Nisam znala da li će uspeti – ništa mi nisu rekli. Prvih 12 sati nisam je videla, a kada sam je prvi put videla, bila je perutava svuda osim na glavi i zadnjici. Ljuske su otpale posle tri meseca – priča ova majka.
Prema stručnjacima za Konradi-Hamermanov sindrom, ne može se tačno proceniti koliki je životni vek obolelih. Oni mogu da žive sve dok skolioza ne postane toliko ozbiljna da počne da utiče na funkcionisanje pluća i srca. Grejs je malo falilo da umre 2012. nakon komplikovane operacije koja je trebalo da osigura njenu deformisanu kičmu, jer su njena pluća prestala sa radom. Bila je u bolnici 22 dana, a zatim je šest meseci provela u gipsu. Upravo tada, u svom 16. mjesecu, počela je da peva.
- Stavila bih je u krilo i pevala joj dok se ona igrala sa mojom kosom. Grejs je izgleda bila odlučila da zapeva. Za nekog ko je pao na testu sluha, bila je dobra. Preko leta je naučila celu strofu pesme „Amazing Grace“ i pevala mi je: „bila sam slepa, ali sada vidim“ – priča Endži.
Od tada je Grejs imala četiri operacije očiju zbog katarakte i glaukoma. Sada može precizno da čita uz naočare.
- Doktori su oduševljeni njom - ona je heroj. Neću da joj dozvolim da misli da ne može biti uspješna u životu. To što ima invaliditet, ne znači da ne može da sanja velike snove. Ona je veoma pametna i to što je tako mala ne znači da ne može ništa da uradi – kaže njena ponosna i hrabra majka Endži, koja želi da njena ćerka ima isti život kao i njen šesnaestogodišnji sin.
Izvor: Haber.ba