Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje 50 mališana.
"Mi smo 280 miliona dinara dobili iz budzeta, ali to nije dovoljno za svu bolesnu decu od retkih bolesti i rebalans budzeta će biti prilika da tražimo da država uloži još napora, da poveća sumu budžetskih sredstava na više od 400 miliona", rekla je Slavica Đukić Dejanović.
Nevidljiva deca: Životi 50 mališana koštaju koliko i izbori
Ona je najavila i da će sutra biti sastanak sa predstavnicima firmi mobilne telefonije o neophodnih 120.000 dinara za 17 dece obolele od Hanterovog sindroma.
Novcem iz budžeta finasira se lečenje za desetoro dece - šestoro obolele od Gošeove bolesti i četvoro od MPS1.
Đukić Dejanović je rekla da je u skupštinskoj proceduri "Zojin zakon" za bolje uredjenje lečenja dece obolele od retkih bolesti.
"Ali nov parlament će tražiti da se zakoni povuku i ponovo podnesu poslanicima i ja mislim da će to sve biti vrlo brzo uradjeno, u jednom danu", rekla je ona.
Izvor: Beta
Foto: Jovan Nedeljkov