Redak poremećaj: Dečaku Hugu i malo jači dodir izaziva plikove i modrice

Deci su modrice i posekotine sastavni deo života, međutim malom Hugu Torngvistu jedna čvrga može da napravi pakao od života.

Hugo (2) je rođen sa retkim genetskim poremećajem zbog kog je njegova koža vrlo osetljiva i lako puca. Sindrom zvani “Junctional Herlitz Epidermolysis Bullosa” toliko je ozbiljan da su doktori roditeljima rekli da Hugo neće dočekati prvi rođendan, piše britanski “Daily Mail”.

Međutim, Hugo se i dalje bori. Proslavio je drugi rođendan i jedino što ukazuje na njegovo teško stanje jesu plikovi i koža koja se lako ljušti.

Dogodi se ponekad da dečak ima i problema sa disanjem, ali srećom ti problem kratko traju. Hugovi roditelji čine sve da njihovom dečaku omoguće što normalniji život. Da bi sprečili da se Hugo na bilo koji način povredi, što bi za njega moglo biti pogubno, porodica je sve u kući obložila specijalnim sunđerima.

Maleni dečak ne sme da ima kontakte sa drugom decom da ne bi došlo do povreda. Čak i njegove sestre ne žive u istoj kući da bi Hugo bio zaštićen od bolesti i virusa.

- Lekari toliko malo znaju o ovoj bolesti da na većinu mojih pitanja nemaju odgovor. Mi smo uspostavili neki ritam života koji je mom sinu pomogao da doživi drugi rođendan iako su rekli da neće dočekati ni prvi - kaže Hugova majka.

Ona kaže da se za ovog mališana vredi boriti jer je mio i dobar dečak. Ona se nada da će se vremenom njegovo stanje popraviti i da će moći da živi normalnim životom.

Izvor: The Daily Mail via SMedia

bolestideca