Kevin i Kristin Vilijams iz Velike Britanije nadali su se da će novcem koji su prikupili preko donacija uspeti da plate lečenje stem ćelijama za njihovu sedmogodišnju Ebigejl, koja pati od smrtonosne genetske bolesti.
Međutim, lekari su im rekli da je stanje neizlečivo i da je davanje tolikog novca na dalje tretmane čisto rasipanje.
Zato su odlučili da kompletnu sumu daju trogodišnjem Kajlu Viveru, kako bi mu pomogli da prohoda po prvi put.
“Nije fer da nam na računu leži 26.000 evra nadajući se za lek, koji možda nikad neće doći, dok jednom mališanu u nevolji treba novac za operaciju”, kaže Kevin.
Kevin i Kristin pokrenuli su “Ebigejl Fond” kako bi prikupili novac za lečenje devojčice koja pati od Batenove bolesti.
Ona se podvrgla neuspešnoj terapiji matičnim ćelijama u Kini i porodica se nadala daljim tretmanima u Americi.
Međutim, sav taj novac dali su Kajlu, koji pati od cerebralne paralize.
“Ebigejl se ne oseća dobro. Nažalost, poslednjih 12 meseci se mnogo mučila. Još dugujemo ogromnu zahvalnost ljudima koji su želeli da joj pomognu, ali to je sada Kajlov novac. On će ga trenutno bolje iskoristiti. Nadam se da će ljudi razumeti”, kaže Kevin.
Roditelji mališana Sajmon i Samanta Viver iz Severnog Velsa kažu da su bili zapanjeni ovom velikodušnom donacijom.
Oni su pokušavali da prikupe 67.000 evra za operaciju koja bi trebalo njihovom sinu da omogući hodanje.
Batenova bolest od koje pati mala Ebigejl je smrtnosni nasledni poremećaj nervnog sistema koji počinje da se manifestuje u detinjstvu.
U nekim slučajevima prvi simptomi su gotovo neprimetni – vide se promene u ponašanju, slabija mogućnost učenja i nespretnost.
Oni se javljaju zato što poremećaj izaziva gomilanje lipopigmenata u tkivima tela.
Prvi simptomi mogu se videti na oftalmološkom pregledu.
Vremenom dete počinje da ima sve veće teškoće sa kretanjem, epileptične napade i mentalno zaostaje u odnosu na vršnjake.
Za sada ne postoje lekovi za bolest, ali se napadi mogu kontorolisati određenim medikamentima.
Fizikalna terapija olakšava kretanje, ali je na duge staze bolest nemoguće kontrolisati.
Kod obolelih smrt najčešće nastupa do dvadesete godine života.
(Izvor: B92)