On je umro od komplikacija ove teške genetske mutacije koja uzrokuje prebrzo starenje.
Dijagnozu progerije je dobio sa svega 22 meseca a njegovi roditelji dr Lesi Gordon i dr Skot Berns, kada su čuli za njegovu bolest napravili su fondaciju koja se bavila istraživanjem ove bolesti od 1999. godine kako bi pronašli uzrok a samim tim i lek.
Upravo ova fondacija objavila je Semovu smrt danas.
"Cela javnost žali zbog gubitka ovog mladog čoveka koji je inspirisao mnoge ali i dotakao milione ljudi širom sveta", pisalo je u izjavi.
Bolest je veoma retka i pogađa jedno od milion do dva miliona dece. Procenjuje se da svega 250 ljudi boluje od ove bolesti na svetu.
U intervjuu NBC-u, pre svega godinu dana, Sem je rekao da se nada da će njegova mama jednom prestati da traži: "Želim da moja mama završi sa progerijom, za njeno dobro. Jer ona neće prestati da traži, sve dok ne nađe lek za progeriju."
Prošle godine, HBO je napravio film o Semu - "Life According to Sam" u kome je sniman i praćen njegov i život njegovih roditelja pune tri godine.
Nakon dokumentarca Sema su pozvali da održi govor i podigne svest o ovoj bolesti na TED Talku.
Očekivana dužina života za ljude sa progerijom je 13 godina, Sem Berns je napunio 17 prošle godine.