Rekordno izdvajanje za 26 retkih bolesti - 3,85 milijardi dinara

Država je za lečenje retkih bolesti u ovoj godini izdvojila rekordnih 3,85 milijardi dinara i u odnosu na 2012, kada su se u Srbiji lečile samo dve retke bolesti, danas se leči čak 26 retkih bolesti, istaknuto je na Međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima u Beogradu, prenosi Tanjug.

Skup će okupiti više od 100 učesnika i preko 30 predavača iz gotovo 20 država.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je da su danas mnogi lekovi dostupni, te da se razmišlja sve više o adekvatnoj i pravovremenoj dijagnostici.

- Najvažnije je da taj dostupan lek dođe u pravo vreme pravom pacijentu, ali pored toga su jako važni i drugi elementi zdravstvene zaštite, kao što su medicinsko-tehnička pomagala i rehabilitacija, jer rehabilitacija je za neke retke bolesti jedini lek - poručila je ona.

Kada je u pitanju dostupnost lekova, Škodrić je navela da se od 2012. godine, od 120 miliona u 2021. godini stiglo do 3,2 milijarde dinara, a ove godine 3,7 milijardi, te navela da je prošle nedelje izdvojeno i dodatnih 150 miliona, tako da je taj iznos 3,85 milijardi dinara.

Takođe, navela je da su se 2012. godine u Srbiji lečile samo dve retke bolesti, a danas čak 26.

- Najverovatnije će se taj broj do kraja godine povećati - ukazala je Škodrić i dodala da će država finansirati skrining na SMA, kada se završi studija, od aprila sledeće godine u svim ginekološko-akušerskim klinikama.

Direktor Kancelarije Svetske zdravstvene organizacije u Srbiji Fabricio Skano rekao je da je svaka prilika važna da se ukaže na značaj lečenja retkih bolesti.

Istakao je da retke bolesti nisu ništa manje važne od bolesti koje zahvataju veći broj ljudi, te izrazio zadovoljstvo što se u Beogradu održava trodnevna konferencija na međunarodnom nivou "Caring for rare".

Ministarka za rad, zapošljavanje, socijalna i boračka pitanja Darija Kisić poručila je da se zajednički radi na tome da se poboljša život osoba koje imaju retke bolesti, ističući da se oboleli i njihove porodice često susreću sa brojnim preprekama.

- Naša država svaki dan radi na poboljšanju života osoba koje se nose sa različitim poteškoćama, koje te bolesti nose. Više o ovim bolestima ne da ne ćutimo, nego ne pričamo retko. Dovoljan je podatak da je 2012. godine država izdvojila finansijska sredstva za lečenje osmoro obolelih od retkih bolesti, a danas se taj broj meri u stotinama - navela je Kisić.

Ona je poručila da su često obolela deca izuzeta od različitih prava iz sistema socijalne zaštite, jer njihove dijagnoze nisu prepoznate kao retke bolesti.

- Samim tim, imamo administrativne poteškoće, ali naš Zakon o socijalnoj zaštiti je u završnoj fazi, u kome su obuhvaćene osobe sa retkim bolestima i njihove porodice - istakla je Kisić i dodala da se planira reforma u sistemu zapošljavanja, pre svega sa "izbacivanjem svih predrasuda" pri zapošljavanju osoba sa invaliditetom.

Pet procenata retkih bolesti ima registrovanu terapiju

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) teži da kao partnera pridobije, osim Ministarstva zdravlja i Ministarstva za rad, i Ministarstvo finansija.

Tako predsednica NORBS-a Olivera Jovović navodi da se želi na pravi način izdvajati za socijalnu, kao i za zdravstvenu zaštitu.

- Zastupamo više od 300 različitih dijagnoza. U ovom momentu se leči 460 pacijenata od retkih bolesti sa oko 30 različitih dijagnoza, ali samo pet procenata retkih bolesti ima registrovanu terapiju - ukazala je Jovović.

Izvor: Politika.rs/Tanjug
Foto: Ilustracija/Freepik.com