Zojini roditelji traže zakon za decu koja boluju od retkih bolesti

Zojin zakon bi trebalo da zaštiti svu decu koja u Srbiji boluju od retkih bolesti, čije je dijagnostikovanje uglavnom dug i težak proces, zbog čega njihove priče uglavnom nemaju srećan kraj.

Zoja Mirosavljević je preminula 6. avgusta posle teške borbe sa Batenovom bolešću
Sa decom koja pate od retkih oboljenja često se događa da lekari mesecima, a nekad i godinama, ne mogu da utvrde koja je bolest u pitanju. Cilj Zojinog zakona bi bio da se dužina ovog procesa svede na minimum, čime bi se efikasnost lečenja znatno povećala, jer se neretko dešava da dijagnoza stigne kad je za dete već kasno'', objašnjava Stevan Čović, jedan od osnivača udruženja “Život” koje čine roditelji dece obolele od Batenove bolesti.

Ukoliko se ovaj zakon usvoji, kaže on, lekari će morati da u roku od šest meseci ustanove dijagnozu deteta. Ako to nije moguće uraditi u Srbiji, zakon bi obavezao zdravstvene institucije da se za pomoć obrate u bar tri centra u svetu, za koje misle da mogu utvrditi dijagnozu, dok će svi koji ovo ne ispoštuju biti kažnjeni.

"APSURDNO JE DA DECA UMIRU JER IM JE BOLEST RETKA"

Poverenik za informacije od javnog značaja Rodoljub Šabić među prvima je podržao donošenje Zojinog zakona. On ističe da je "normalno i nužno obavezati zdravstvo da u primerenom roku dijagnosticira bolest ili ako to nije u stanju za to obezbedi odgovarajuću stručnu pomoć u inostranstvu".

Mislim da ni jedan napor koji može dovesti do bolje zdravstvene zaštite uopšte, a dece pogotovo nije suvišan. A budući da to često podrazumeva obradu ličnih podataka, često i najdelikatnijih, jedini pravi način je da se to radi zakonom. Naš zdravstveni sistem suočen je sa velikim brojem objektivnih problema. Najveći je svakako nedostatak novca, ali nezavisno od objektivnih problema, apsurdno je i nedopustivo da nam deca umiru zbog toga što im je bolest retka, „neprepoznatljiva“'', kaže Šabić.

POMOĆ OD MINISTARSTVA ZDRAVLJA

Od aprila 2013. godine na listi lekova koji se refundiraju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, nalaze se i preparati, odnosno dijetetski proizvodi namenjeni enteralnoj ishrani dece obolele od Batenove bolesti (specijalna tečna hrana koju obolela deca unose preko sonde), kao i nekoliko lekova za koje su roditelji ranije mesečno izdvajali više stotina evra.

Problem finansiranja retkih bolesti je izražen svuda u svetu s obzirom ne to da je veoma skupe lekove teško uvrstiti u obavezni vid zdravstvenog osiguranja, te se za te svrhe formiraju posebni fondovi. Pacijenti koji boluju od retkih bolesti svuda u svetu su u specifičnoj poziciji, zato što je dijagnostika kompleksna, lečenje specifično, a postoje i problemi u dostupnosti lekova'', objašnjavaju u Ministarstvu zdravlja.

Sredstva za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti u Srbiji se iz budžeta obezbeđuju tek od 2012. godine. Tada je za njih izdvojeno 88 miliona dinara. U tekućoj godini je Ministarstvo zdravlja za ovu svrhu planiralo podršku u iznosu od 130 miliona dinara, a projekcijom budžeta za 2014. za lečenje ovih pacijenta je planirano 260 miliona dinara.

FATALNA BOLEST

Batenova bolest je progresivno neurološko oboljenje, čije lečenje godišnje košta i po nekoliko stotina hiljada evra. Najčešće se javlja u trećoj godini života, a počinje teškim epileptičnim napadima, dete prestaje da priča, hoda, ne može više da komunicira, oslepi, a ishod je uvek fatalan.

U Srbiji trenutno ima šest mališana obolelih od Batenove bolesti, dok je samo u ovoj godini bitku izgubilo njih četvoro. Pored Zoje, to su mali Andrijana, Miloš i Luka.

Izvor: Žena Blic

Pogledajte još
Ostavite komentar

Vaša e-mail adresa neće biti postavljena.